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研究等

「有馬症候群とジュベール症候群の窓」

厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等克服研究事業
「繊毛障害による先天異常疾患群の患者データベース構築と臨床応用のための基盤研究」
「ジュベール症候群およびジュベール症候群関連疾患の診療支援と診療ガイドライン作成・普及のための研究」

有馬症候群、ジュベール症候群とは、生まれつき脳に特徴的な障害を持った病気です。病気については、「有馬症候群とジュベール症候群」をご覧ください。 これらの病気は、1960年代から1970年代にかけてみつかった比較的古い病気です。しかし、患者さんの数が少なく、研究者も少ないため、日本ではあまり知られてきませんでした。 しかし、最近になり欧米からジュベール症候群の原因遺伝子が報告されてきました。我が国でも、2010年から厚生労働省の研究費補助金をうけて、調査と研究をしています。ここでは、その成果とみなさまに役立てていただける情報を公開していきます。

更新情報 学会・研究情報等
2019年10月5日 ジュベール症候群関連疾患の家族会が当センタープレイルームにおいて開催されました。 ・論文を発表しました。
・研究班の報告書を発表しました。

2018年12月25日 ジュベール症候群関連疾患診療ガイドライン2018が厚生労働科学研究費補助事業「ジュベール症候群とジュベール症候群関連疾患の診療支援と診療ガイドライン作成・普及のための研究班」により作成されました。「研究の成果」を参照ください。

2016年11月15日 日本ジュベール症候群とその関連疾患家族会の皆様
「◇「家族会の懇談会開催(2016/12/4)」のお知らせ
2016年6月6日 ジュベール症候群関連疾患家族会(仮)のお知らせ(PDF)
2013年9月1日 「有馬症候群とジュベール症候群の窓」を立ち上げました。
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